Un’associazione per prevenire i tumori, l’eredità di Pablo Amato
E’ trascorso un anno dalla scomparsa di Pablo Amato, il dirigente sindacale e funzionario pubblico a cui è stato costituito e intitolato, per sua espressa volontà, il Centro di Tutela del Diritto alla Salute degli ammalati ematologici ed oncologici “Pablo Amato”. Un’organizzazione di volontariato ed ente del terzo settore chiamato a fornire consulenza e orientamento ai pazienti malati ematologici ed oncologici e alle loro famiglie.
In questo anno il numero di aiuto e orientamento telefonico 335.7493194 è stato un punto di riferimento importante per quanti pazienti e familiari avessero bisogno di parlare della propria malattia, di conoscere i propri diritti di welfare e orientarsi tra i centri di cura e di ricerca sperimentale.
“Il nostro servizio di orientamento – afferma il professore Daniel Amato, Presidente del Centro – ha registrato numerose richieste di aiuto, svolgendo un ruolo di primo supporto verso pazienti e familiari che troppo spesso avvertono la pesantezza della malattia e della relativa difficoltà di coniugare la vita quotidiana con le cure.
Le patologie oncoematologiche sono tutt’oggi un settore ove la medicina sta svolgendo numerose ricerche, presentando profili di rarità e complessità per sintomatologie e comorbilità. Il COVID 19 ha aggravato la situazione aumentando l’angoscia dei pazienti, che sono categorie a rischio per l’estrema fragilità.
La nostra organizzazione di volontariato è anche un ente di ricerca iscritto all’Anagrafe Nazionale delle Ricerche del Ministero dell’Università e della Ricerca ed ha condotto uno studio socio – sanitario, di mera rilevazione statistica e sociologica, sulle refluenze del COVID 19 nelle patologie ematologiche.
Gli per il nuovo anno sociale 2021/2022 sono:
– la diffusione della cultura della prevenzione, in alcuni casi basta un emocromo per capire se ci sono dei campanelli di allarme
– la donazione di sangue ed emoderivati, quale gesto d’amore verso numerosi pazienti che necessitano di trasfusioni massive e ricorrenti
– la promozione, negli ammalati e nei familiari che si prendono cura, del diritto a preservare la qualità della vita anche in presenza di patologia maligna con prognosi infausta. Su questo punto fungeremo da pungolo verso le Istituzioni sanitarie e gli Enti Locali affinché nella pianificazione dell’offerta socio assistenziale e socio sanitaria distrettuale e provinciale si tenga conto dell’esigenza di garantire il diritto alla qualità della vita dei malati oncoematologici, anche nelle forme delle cure palliative e dell’assistenza psicologica domiciliare.
Continueremo a lavorare alacremente come fatto in questo primo anno, dedicando all’ammalato le cure e l’amore che San Camillo De Lellis (al cui carisma desideriamo ispirarci) predicava in quanto bisogna mettere “più cuore nelle mani” di chi aiuta gli ammalati oncoematologici e i loro familiari, per farli sentire parte di una comunità e di una rete di welfare”.